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80%棉,15%人造絲,5%彈性纖維
膝蓋護墊為無毒EVA材質,防水抗UV
長14公分,寬7.6公分

品牌:美國
產地:韓國
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中國時報【洪安怡╱台北報導】

tittot琉園執行長王永山說,專注用心的當下,有時會讓人短暫忘卻疼痛。罕病患者不管生理或心理上,總有些不為人知的痛楚,這次罕見疾病基金會與全聯善美的文化藝術基金會合作,讓病友參與手繪玻璃燈,盼藉由藝術的力量,療癒病友們的心。

安靜坐在椅子上的徐光瑀,看上去就像是位瘦小的國小學童,不說不會知道,他今年已經24歲,因為罹患羅素西弗氏症而生長遲滯。徐媽媽說,他剛出生時只有1000多公克,身體器官也比健康人來得小,又因為打生長激素影響腎臟功能,從小學四年級就開始洗腎。

因為疾病的關係,徐光瑀雙腳變形,無法久站或久坐,飲食需要少量多餐,抵抗力差,容易生病,只能在家透過空中大學自學,但他非常嚮往走出戶外,認識新朋友,和母親討論過後,加入罕病基金會繪畫班,讓略顯內向的他開始走出家門參與活動,生活變得更加豐富。

和害羞少言的徐光瑀不同,今年12歲,就讀國中一年級的羅紘邦,說話條理分明,儀態落落大方,但他其實罹患重度海洋性貧血,由於無法自行限量商品造血,大約每2~3周就要進行輸血,且同樣因為健康條件不佳,免疫力差,腸胃不好,生長也略顯遲緩,身高僅130公分。

時下最夯羅紘邦說,因為不斷輸血,從小要注射排鐵劑,還要補充鈣、鋅、葉黃素等營養成分,為了便於長期輸血,又植入了人工血管,或多或少壓縮了時間,影響一定要買自己運動的機會,但他相當樂觀說,少數「極重度」的病患可能會血腫導致死亡,自己還能透過藥物治療實屬慶幸。

罕見疾病基金會創辦人陳莉茵說,因為兒子罹患原發性肉鹼缺乏症,卻遭耶魯大學名醫誤診,在11年前撒手人寰,因此創辦罕病基金會,希望幫助更多類似遭遇的家庭。全台每年約有20萬名新生兒暴露在罕病風險之中,但能受到健保補助的,僅不到3成的病患,基金會補助中低收入戶、原住民判讀其中37種病類,期望民眾能及早發現,及早治療。

下面附上一則新聞讓大家了解時事

(中央社記者邱柏勝台北 5日電)財政部依國際貨幣基金(IMF)標準揭露2015年台灣一般政府負債新台幣6兆7551億元,年減572億元,占GDP比重40.31%,遠低於日、義、美、法、加等先進國家,債務比率仍屬穩健。

值得一提的是,中國大陸2014年負債比率為41.1%,優於同年台灣的42.3%,但在台灣推動財政健全方案、降低負債比重後,2015年中國大陸負債比率躍升為42.9%,超過台灣的40.31%。

國庫署副署長戴龍輝指出,公債法2013年修正後,增訂財政部應彙編各級政府依國際組織標準債務資訊,並於政府網站公開;且依立法院決議,應揭露IMF發布的政府財政統計手冊(GFSM)定義的8項負債金額,因此財政部今天依法揭露2015年一般政府負債情形。

根據資料顯示,2015年台灣一般政府負債6兆7551億元,占國內生產毛額(GDP)16兆7590億元的40.31%。若以一般政府機關區分,中央政府為5兆5309億元,占81.88%;地方政府1兆2206億元,占18.07%,社會安定基金36億元,占0.05%。

若與 G20國家扣除歐盟本體的19國相比,台灣優於日本、義大利、美國、法國,加拿大、英國,以及德國、印度、巴西、墨西哥、南非與阿根廷、中國大陸等13個國家。但高於韓國、澳洲、土耳其、印尼、俄羅斯與沙烏地阿拉伯等6國,債務比率表現仍相對穩健。

G20國家中債務比率前5名國家,依序為日本的248%、義大利的132.7%、美國的105.2%、法國的96.1%、加拿大的91.5%。1060105

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